6月21日是世界“漸凍人日”，各地將舉行各類認識運動神經元疾病的相關活動，以引起世人對這種可怕疾病的重視。在這個特殊的日子里，網絡大病救助平臺360大病籌將聯合眾明星發(fā)起破冰行動，希望通過明星發(fā)起人喚起公眾對于漸凍人癥這一疾病的關注，讓更多的漸凍人更有尊嚴、更有質量地生存。目前加入破冰行動的有黃奕、胡兵、溫嵐、黑澤、古子成，后續(xù)也期待更多明星加入進來。
(圖：360大病籌聯合明星愛心團發(fā)起“破冰行動”)
幾年前，一場冰桶挑戰(zhàn)讓漸凍人走進大家的視野。“漸凍人癥”學名是肌萎縮側索硬化癥，也叫運動神經元疾病，是一種進行性加重的神經系統(tǒng)疾病。對很多人來說“漸凍人癥”是一個非常陌生的病種，然而，它卻是世界衛(wèi)生組織開列的五大絕癥之一，與癌癥和艾滋病齊名。由于缺乏認識，很多漸凍人處于“孤軍奮戰(zhàn)”的位置，得不到及時的、正確的診治。
一般來說，多數的漸凍人生存期僅有3-5年。這種疾病的運動神經元損傷會導致病人出現肌無力、肌肌萎縮、 吞咽障礙、說話不清、肌肉跳動等癥狀。隨著病情的加重，病人先是身上的肌肉逐漸萎縮無力，然后行動能力、進食能力逐漸減退，最后因呼吸肌無力而死亡。
漸凍人癥的早期發(fā)病比較緩慢隱匿，發(fā)病時身體如同被逐漸凍住一樣。為引起人們對這種特殊疾病的重視和預防，360大病籌破冰行動聯合眾明星、以黃奕為發(fā)起人呼吁更多人關注這一群體、給予相應的幫扶，并提升健康保護意識，加強對漸凍人癥的預防，早發(fā)現早治療。
作為網絡大病救助平臺，360大病籌也將發(fā)揮平臺的力量，為漸凍癥人群提供力所能及的醫(yī)療籌款救助服務，并持續(xù)關愛大病患者、罕見病及特殊疾病群體。目前平臺所有籌款0手續(xù)費，0服務費，0提現費，真正幫助用戶實現“籌多少，得多少”。今年以來，360大病籌還聯動中華社會救助基金會、中華少年兒童慈善救助基金會等慈善機構發(fā)起“白衣守護行動”、“大病兒童陪伴計劃”等關愛行動，為住院的大病患者、大病兒童家庭等提供切實的支持和幫扶，未來也將依托互聯網科技，持續(xù)為患者提供便捷、高效的籌款服務。
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